Боковой амиотрофический склероз (БАС) – редкое заболевание, которое встречается только у взрослых. Обычно в течение короткого времени (от одного года до трех лет) человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дыша

В Москве, по данным службы «Милосердие», живет около 800 таких больных. На попечении Православной службы «Милосердие» находятся взрослые и дети с БАС. С ними работают неврологи, психологи, специалисты паллиативной помощи, а также врачи респираторной поддержки, которые сопровождают больных на дыхательных аппаратах.

Организаторы и участники первой в России конференции, посвященной БАС, надеются, что независимая ассоциация больных БАС сможет защищать интересы таких больных и их родственников. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.

Участники конференции по БАС планируют сделать подобные встречи ежегодными. По итогам конференции было принято решение о создании пациенткой ассоциации, защищающей права больных БАС.