Справка о продукции:8 800 555-87-08
с 09:30 до 17:30
Статус заказа и доставка:8 800 775-19-55+7 495 274-01-44

Пресс-конференция на тему «Редкие заболевания как приоритет здравоохранения» состоялась в Москве 31 августа 2011 года в агентстве РИА. Конференция была организована Национальной Конфедерацией организаций пациентов с редкими заболеваниями России при поддер

У больных редкими заболеваниями появилась надежда

31 августа 2011 года в агентстве РИА в Москве состоялась пресс-конференция на тему «Редкие заболевания как приоритет здравоохранения». Конференция была организована Национальной Конфедерацией организаций пациентов с редкими заболеваниями России при поддержке и активном участии ведущих врачей-экспертов.

Сегодня в России живет большое количество больных, имеющих редкие генетические заболевания. Они нуждаются в своевременной диагностике, специализированной медицинской инфраструктуреи специальном лечении. Для этой категории больных жизненно важно принятие нового Закона «Об основах охраны здоровья граждан». В данном законопроектевпервые в России будет закреплено понятие частоты редких заболеваний и гарантировано право на обеспечение лекарствами пациентов с заболеваниями, входящими в программу «7 нозологий».

К сожалению, сейчас в России признаны редкими только 27 заболеваний из86, признанных мировым медицинским сообществом. По-прежнему в дотационных регионах страдает обеспечение дорогостоящими лекарствами детей, редкие заболевания которых при отсутствии необходимых препаратов могут привести к их глубокой инвалидности и даже смерти. Это вызвало необходимость настаивать на дополнительном финансированииобеспечения лекарствамибольных, заболевания которых включены в перечень редких заболеваний. В сочетании с другими мероприятиями это позволит придти к тому, что в России лечить редкие заболевания будут в соответствии с принятыми во всем мире стандартами.

В процессе формирования законодательной базы все участники конференции поддержали принятие закона и высказались за обеспечение необходимыми лекарственными препаратами пациентов, имеющих редкие наследственные заболевания. Для этого на конференции было предложено в качестве одной из мер ввести жесткий контроль заработой региональных органов управления здравоохранением, по вине которых происходят перебои с закупками лекарственных средств.

Все эти меры должны позволить улучшить качество жизни больных редкими заболеваниями.